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La Asociación

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  Es el último instrumento que nos queda en la lucha contra el P.K., es el entrenamiento que necesitamos para movernos un tiempo en esa meseta en la que no hay avances ni retrocesos. Hace falta vocación y la tienen. Las monitoras actúan sin paternalismo, conscientes de la enfermedad a la que se enfrentan. Esta semana hemos celebrado  nuestros cumpleaños en medio de una fiesta musical con un karaoke. Tomo conciencia de lo mucho que he perdido en mi expresividad, en el lenguaje Yo que he cantado en un coro hasta hace pocos años y aunque no tenía una gran voz, no  era un bajo desdeñable. Yo diría que ellas son el alma de la Asociación: las monitoras que.día a día, nos acompañan en esta batalla perdida. en una batalla muy larga. De forma incansable repiten sus ejercicios y nosotros confiamos en ellas tanto o más que en m uestro neurólogo o neuróloga. Porque ellas descienden con nosotros al barro de la enfermedad, a la causa de nuestro desconsuelo. Y también son ellas las enca...
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El camino

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 Lo hemos iniciado juntos, cuidadores y enfermos, aunque ya sabemos de antemano el resultado final. Sabemos todo: los límites de nuestro recorrido, lo que podemos y no podemos hacer. Somos cada vez más conscientes dse nuestras imposibilidades. A los P.K. les acompaña un estigma muy visible y por eso me costó asociarme. Al principio queremos disimular la enfermedad. Fue fácil en mi caso, porque arrastro la enfermedad diez años, siete meses y veinticinco días. Te haces a  la idea de que los demás no son conscientes de tu situación porque eres un buen impostor. Pero te delatan tu cara y tus andares, tu voz, tu cuerpo todo, tus gestos.... Por eso no me asocié inmediatamente, porque no quería darme a conocer desde el principio, quería sentirme libre. Ahora ha llegado el momento, cada uno encuentra su momento, para iniciar una lucha sin cuartel contra el P.K. Poco a poco , a lo largo de estos años ha ido calando en mí, como lluvia de primavera, toda la sintomatología  y ll...
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Los cuidadores

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 Aquellos que están a tu lado en los momentos difíciles. Aquellos que van un paso  por delante de ti previendo los riesgos. Aquellos que controlan tu medicación y están al tanto de todo. Aquellos que te alimentan y dedican a ti su tiempo. Aquellos que están  a tu lado y se compadecen. Es difícil  la convivencia  de unos y de otros, porque son puntos de vista muy distintos: nosotros creemos que somos mucho más capaces de hacer determinadas cosas, que nos parecen accesibles. Ellos las ven en su contexto, con toda su crudeza y sus arisras. Y así transcurre el tiempo, en una larga batalla campal en la la que no hay vencedores ni vencidos,o mejor dicho, sí que hay vencidos, somos nosotros, los de siempre. Te quieren,pero no saben hacerte feliz.
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