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La Asociación
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Es el último instrumento que nos queda en la lucha contra el P.K., es el entrenamiento que necesitamos para movernos un tiempo en esa meseta en la que no hay avances ni retrocesos. Hace falta vocación y la tienen. Las monitoras actúan sin paternalismo, conscientes de la enfermedad a la que se enfrentan. Esta semana hemos celebrado nuestros cumpleaños en medio de una fiesta musical con un karaoke. Tomo conciencia de lo mucho que he perdido en mi expresividad, en el lenguaje Yo que he cantado en un coro hasta hace pocos años y aunque no tenía una gran voz, no era un bajo desdeñable. Yo diría que ellas son el alma de la Asociación: las monitoras que.día a día, nos acompañan en esta batalla perdida. en una batalla muy larga. De forma incansable repiten sus ejercicios y nosotros confiamos en ellas tanto o más que en m uestro neurólogo o neuróloga. Porque ellas descienden con nosotros al barro de la enfermedad, a la causa de nuestro desconsuelo. Y también son ellas las enca...
Mi equilibrio
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Hace días que no escribo una entrada nueva en mi blog, Otros acontecimientos se han puesto por delante en el marco de mi vida, cosas que han llamado mi atención, que han concentrado mis esfuerzos: ver cómo resultaba mi viaje del Imserso a Córdoba,donde aparte de la Mezquita, tuvimos ocasión de ver dos patios de los del concurso.También me sirvió para medir mis fuerzas, aunque la ida y la vuelta en AVE resultó muy cómoda. Mi mayor peligro del Parkinson procede de la falta de equilibrio. Es como si sufriera una atracción especial por determinados rincones de la casa, Especialmente el baño y la cocina. Son determinadas posturas o escorzos los que me hacen caer, mientras que en la calle son los imprevistos, ante los que me encuentro, mi principal causa de caída. Con todo observo que es importantísimo saber caer bien, como en el judo en el tatami. De esta forma nos ahorraaremos gravedad en las caídas y que el impacto sea menor. Esta falta de equilibrio la tengo ...
Los cuidadores
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Aquellos que están a tu lado en los momentos difíciles. Aquellos que van un paso por delante de ti previendo los riesgos. Aquellos que controlan tu medicación y están al tanto de todo. Aquellos que te alimentan y dedican a ti su tiempo. Aquellos que están a tu lado y se compadecen. Es difícil la convivencia de unos y de otros, porque son puntos de vista muy distintos: nosotros creemos que somos mucho más capaces de hacer determinadas cosas, que nos parecen accesibles. Ellos las ven en su contexto, con toda su crudeza y sus arisras. Y así transcurre el tiempo, en una larga batalla campal en la la que no hay vencedores ni vencidos,o mejor dicho, sí que hay vencidos, somos nosotros, los de siempre. Te quieren,pero no saben hacerte feliz.
El día a día
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Cuando los p.k. hacemos examen de lo que nos toca vivir y por vivir, no lo hacemos muy contentos que digamos: aumento de los síntomas de la enfermeadasd, más temblor, inseguridades y por si había poco a poco, esperándonos está la demencia. Aun así tratamos de aparentar lo que sabemos que tenemos, de hacer que el centro de nuestros dias sea la normalidad. este es el discurrir de nuestra vida. un dia cualquiera y alcanzado el cenit de nuestras enfermedades: quizás hoy me levante temprano, hoy me siento más abotargado con la medicación que tomo, mis pasos son inseguros y mi equilibrio precario, he comido con poco apetito pues noto que mi olfato y mi gusto no son los mismos. De nuevo me siento atontado,algunos movimientos involuntarios que llaman discinesias, ( bajo ningún concepto cambies la medicación por tu cuenta), a veces son movimiento s leves que el propio paciente ni percibe y no le molestan. Muchas veces no son graves y se asoc...
El balneario
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Estos días no me he acercado al blog porque he acudido a un viaje del IMSERSO que ha consistido en una estancia de diez días en un balneario de Tarragona (Hotel Balneario Playa de Coma-ruga, junto a mi pareja y unos amigos. He descubierto un hotel de los muchos que fian su salvación a esos viajes baratos de personas mayores, con unos precios muy ajustados para el programa del IMSERSO, con una comida digna y variada en una de las playas del Vendrell que como practicamente todas ha sufrido una especulación feroz con una urbanización excesiva. Lo que me ha hecho recordar aquellos debates con el sociólogo Mario Gaviría sobre si era más conveniente construir diez o doce Benidorms y concentrar en ellos toda la actividad humana o urbanizar, cosa que se ha impuesto, toda la costa desecando los aiguamolls y no dejar sin asfaltar un solo centímetro de playa. Que porqué considero adecuado el recurso del balneario para los P.K. no hace falta devanarse mucho los sesos para concluir ...
Noches de blanco satén
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The nigths in wite satin es una canción del año 1967, del grupo The moody blue, que se hizo famosa como otras largas y melódicas como Lyla o Hey Jude. La letra está llena de nostalgia y sentimiento, sobre todo el estribillo cuando dice "te quiero, sí te quiero, oh cuánto te quiero". Era una canción que competía con "Mis manos en tu cintura" de Adamo en guateques y fiestas privadas. La canción fue relanzada con notable éxito en 1972. Pero no voy a referirme a esta canción por mucho que me gustara. En mi armario, blandamente planchado hay un pijama largo de satén. Hace años que me dijeron que el raso facilitaría mis movimientos en la cama. Porque una extraña circunstancia se da en los P.K.y es que tanto nuestras caidas como en la cama sentimos que nuestros cuerpos experimentan una atracción fatal y dar una vuelta en el lecho se convierte en un auténtico martirio. Por eso una textura satinada favorece nuestros movimientos y nos permite girarn...